みなさんはアイセル病という病名を聞いたことがありますか?
きっと、このホームページをご覧になっている人たちは「自分の子どもがアイセル病かもしれない」と言われたとか、診断がされたとか、お友達の子どもの病気を詳しく知りたいと思っている方ではないでしょうか。中には、専門職者の方で、患児の病名がアイセル病で、「いったいどんな病気なの?」と調べてみようと思った人もいるかもしれません。もし、アイセル病を「愛せる」などといった別の目線で見ている方がいたら、このホームページには、あなた方の欲しい情報は載っていません。このホームページは「アイセル病」という病気について、また、病気の子どもとその家族がどうやって生活をすると良いのかを紹介しているホームページです。冷やかしや興味本位でご覧になるのはお控えください。
(原典)A Guide to Understanding I-Cell Disease and Pseudo-Hurler Polydystrophy The National MPS Society, Inc.
アイセル病やその類似疾患について、詳しく知りたい方はムコ多糖症親の会のホームページ(ムコ多糖症親の会)もお役に立つかもしれません。ご紹介をしておきます。