日本ムコ多糖症患者家族の会
酵素補充療法を実施している皆様へ
酵素補充療法を自宅受けたいというご希望の方はおられますか?
日本でも酵素補充療法が在宅で実施できるようになりました。
よろしければ、下のリーフレットをご覧ください。
お問い合わせ:[email protected]
MECP2重複症候群患者家族会
イベント「Rareスマイル ボクたち・ワタシたちを知って!」
日時:2026年2月21日(土)10:30~17:00
場所:埼玉県県民活動総合センター
参加費無料
希少疾患児とそのご家族、看護大学生の交流
看護学生と子どもたちは人形作りや風船釣りゲーム、射的などでたのしく遊びましょう♪
お母様、お父様は別のお部屋で親同士、ゆったりお話をしませんか?