日本ムコ多糖症患者家族の会

酵素補充療法を実施している皆様へ

 

酵素補充療法を自宅受けたいというご希望の方はおられますか?

日本でも酵素補充療法が在宅で実施できるようになりました。

よろしければ、下のリーフレットをご覧ください。

お問い合わせ:[email protected]

MECP2重複症候群患者家族会

イベント「Rareスマイル ボクたち・ワタシたちを知って!」

日時:2026年2月21日(土)10:30~17:00

場所:埼玉県県民活動総合センター

参加費無料

 

希少疾患児とそのご家族、看護大学生の交流

看護学生と子どもたちは人形作りや風船釣りゲーム、射的などでたのしく遊びましょう♪

お母様、お父様は別のお部屋で親同士、ゆったりお話をしませんか?